Я ехала в «женскую» больницу от «своего» — участкового врача, но переживала изрядно: знакомая поликлиника вроде бы убедила, что грубые вопросы докторов типа «Ну что, прервем?» и «Ты всю жизнь рожать намерена?» — это всего лишь православный подвид фольклорных интернет-страшилок для будущих мам. Но, может, мне просто с врачами везло? Или помогал устрашающий эффект длиннющей юбки, припасенной для отбивания лишних вопросов?

На двери отделения надпись: «Специализация — невынашивание беременности». Символично. Я приехала «на сохранение». Первое направление — на узи. Врач-узист, прервав переговоры с менеджером какого-то автосалона, пояснил: «На данном сроке мы ищем аномалии у плода, приводящие к угрозе выкидыша». Нашел:

— Один показатель высоковат, это по последним данным говорит о повышенном риске рождения ребенка с хромосомными аномалиями, такими, например, как…

— Да-да, я понимаю, спасибо, — пытаюсь выбежать поскорей. Хромосомные аномалии — это чаще всего синдром Дауна. Или Эдвардса. Что тут скажешь?

— Врач даст направление на генетическую экспертизу, — слышу в дверях как сквозь ватный матрас на голове.

Мысль сквозь слезы была одна: «Ну, дождалась, вот теперь научишься ты любить детей! Раздражали здоровые? Орала на «медлительных»? Посмотришь, что такое медлительный». Чуть позже и спокойней, хотя еще не слишком искренне: «Слава Богу! Говорят, такие дети и правда учат любви».

Муж сник, но сказал по телефону: «Господь не мститель. Нечего самоедствовать, дитя все чувствует, решит, что ты не рада». Не рада?… Лукавая мысль: «А может, как-нибудь само… Выкидыш…» — была. Но быстро прошла. В  отделении. Там вполне в традициях фольклора вопросили: «И что, ты будешь сохранять? А тебе надо?». Мозг отозвался «неправославной» грубостью, вслух ответила: «Надо».

Один священник говорил, что число женщин,  сознающихся в абортах, огромно. Удивило, но соседки по палате оставили другое                 впечатление. Здесь тем, у кого угроза раннего выкидыша, предлагали «чистку»: шансы, мол,                   все равно малы, зачем ждать осложнений. Женщины оскорблялись: «Мы сюда не на                     аборт пришли! Что у вас за способ                  «сохранения»? Лечите!». Их было пятеро, тех, кто оскорблялся. Одна – воцерковленная, остальные — «простые». У шестой действительно возникли осложнения, но когда после большой кровопотери                          врачи пытались отправить ее в операционную, она плакала и отбивалась:

— Я утром была на узи! У него сердце бьется! Вы с ума сошли. Ей разрешили ждать до конца, но «под присмотром», в хирургии.

Может, такая палата досталась? Слышала внизу у медсестер, что «абортниц» кладут отдельно по многочисленным просьбам тех, кто «сохраняется».

Соседки ободряли: «Да ну его, это узи!». Вспоминали знакомых, у которых «в итоге оказалось все хорошо», одна женщина рассказала, что лежит повторно: малышу уже 20 недель, а ведь вначале узист диагностировал «замершую» беременность, предлагали прервать…

Ободряй — не ободряй, но надо знать, к чему готовиться. По запросу «синдром Дауна» интернет-поисковик сразу предложил сайты реабилитационных центров, медицинские статьи и… стихи мальчика с таким синдромом, опубликованные в «Фоме». Стихи! Не графоманию, не рифмоплетство… Вот тогда я поняла, что страх уходит, а вместо лукавого «может, само решится» водворяется жалость к моему малышу, который может быть таким чудесным — и таким недопонятым в мире.

Врачи в отделении оптимистами не были. Выписали витамин Е и ждали, ежедневно поясняя, что «происходит естественный отбор». Я позвонила участковой и пила дополнительные пилюли тайно, потом нас с малышом отправили на «дневной».

Дневной стационар в отделении, как оказалось — это десять коек по соседству с процедурной, абортарием по совместительству. Туда с утра приходят «сохраняющиеся» за лекарствами — и прочие, на «операцию».

Одна ухоженная, интеллигентного вида женщина пришла с дочерью-подростком. Я подумала — за лекарством (на улице лед, дочь, должно быть, помогала дойти). А через десять минут женщину позвали туда. Я поняла зачем, только когда услышала крики… Что это — послание дочери: «Смотри, так могло быть и с тобой»?

Смерть за стеной — это очень реальное ощущение. В процедурной еще не работает батарея, создавая образ какого-то ледяного скандинавского ада… Я вышла из палаты в туманный коридор, смутно слышала, как утешает медсестра: «Не плачь, не пугай ребенка, иди наверх, к своим». Я сбежала…  Вернулась из «своей» палаты через полчаса, может, чуть больше — а женщин, отходивших от наркоза, было уже четыре. Все очень мучились — не знаю, грубость ли это врачей (врачей!…) – или Господь таким образом отрезвляет? Кажется, что даже после операции кесарева сечения женщины внешне мучаются меньше.

На другой день мне дали направление в новый перинатальный центр «на кровь» для генетической экспертизы, и я распрощалась с нехорошей «больничкой».

Возможный «дауненок» в утробе зашевелился рано, и еще через две недели я точно знала, каким он будет: спокойным и сильным. Все мои дети вели себя по-разному еще в животе. Старший изводил маму «танцами» и теперь это — «ураган», средний пугал молчанием — теперь веселит медлительной мечтательностью, а этот — «потягивался» размашисто, сильно, но нечасто. В семнадцать недель…

Священники в храме были единодушны: не унывать и причащаться почаще. А жена одного из них рассказала, как генетик сердито «отчитывал» ее, отправляя на аборт с риском аномалий один к сорока пяти. (Ребенок родился, к слову, совершенно здоровым). Я поняла по описанию, что направлена к тому же генетику и хотела было не ходить совсем, но нужно было узнать хотя бы, к каким проблемам готовиться.

Читайте также:  Можно ли забеременеть при синдроме истощении яичников

«Боже, доктор  изведет «советами» — ведь  риски моего ребенка узист почему-то оценил аж в 60%!» — я готовилась к худшему, идя за результатом экспертизы. И перед дверью кабинета поняла, как я отвечу «если что». Мой риск когда-нибудь умереть равняется 100%, но это не повод для суицида сегодня!

Результат анализов был оптимистичным, я вылетела за дверь удивить мужа, а он в это время разговаривал с пациенткой. Дело было в перинатальном центре и к супругу, заметив подрясник, из соседнего отделения подошла женщина с просьбой крестить новорожденного.

У дитя тяжелый порок сердца. Шансов выжить нет. Никаких. Врачи в консультации при отказе от аборта называли женщину садисткой. А она читала про аборт на поздних сроках, и знала, где настоящий садизм. Вечером ребенка крестили. Теперь за гранью видимого мира у нее есть первенец, у которого — есть имя, который молится за нее и знает: мама — не убийца…

А я с тех пор как-то незаметно окончательно успокоилась. Решила пока не записываться заранее ни в какие реабилитационные центры. Просто ждала ребенка. Сын оказался здоров… Слава Богу!

Фото: Юлии Кузенковой.

Продюсер и режиссер Александр Семин и его жена актриса Эвелина Бледанс — родители ребенка с синдромом Дауна. С рождения своего сына Семена они дают интервью СМИ, рассказывают о проблемах особых детей. 28 ноября в журнале «Большой город» вышла статья Семина «9 способов изменить отношение к особым детям«, в которой автор утверждает, что особым детям и их родителям помогают отдельные православные священники, а сама Русская Православная Церковь бездействует. Правмир попросил прокомментировать это заявление нескольких представителей Церкви, не понаслышке знакомых с социальным служением.

Задача Церкви – оказывать духовную помощь детям и родителям

Священник Константин Сопельников, настоятель храма Живоначальной Троицы в Чертанове

Организация помощи людям с определенными проблемами все-таки является задачей не Церкви, а государства. Никто же не обвиняет Церковь в том, что она не открывает, например, центров сосудистой хирургии!
Реабилитацией детей с синдромом Дауна должны заниматься профессионалы – врачи, психологи, коррекционные педагоги.

Задача Церкви – оказывать больным людям духовную помощь, этим Церковь очень успешно занимается, и от этого ни в коем случае не отказывается. Церковь занимается духовной реабилитацией не только детей, но их родителей.

Почему Церковь не создает центры помощи подобные «Даунсайд-Ап»? Для этого нужны специалисты, помещение, немалые средства. А у нас «жатвы много – делателей мало». Если в Церкви появляется специалист-профессионал, готовый что-то делать, то вокруг него организуется какое-то подразделение социального служения. Например, служба помощи инвалидам в Марфо-Мариинской обители

Представители Православной Церкви готовы к сотрудничеству, они не только помогают семьи, но и посещают интернаты, реабилитационные центры и другие места, где лечат и учат детей с различными нарушениями. Для детей с синдромом Дауна, аутизмом и другими непростыми диагнозами в Москве существуют так называемые лекотеки, их около 70, такое учреждение есть в каждом районе. Все они окормляются Православной Церковью.  Лично я, как священник,  посещаю два таких учреждения на Автозаводской и в Чертаново. Недавно начал проводить регулярные встречи с родителями. Мы вместе пьем чай, смотрим тематические фильмы, проводим беседы на разные темы, и я вижу, что для родителей такое общение очень важно.

Церковь – это все мы

Священник Петр Коломейцев, клирик храма Космы и Дамиана в Шубине

В Церкви постоянно происходит социальная работа с детьми и взрослыми, страдающими самыми разными заболеваниями и обучение специалистов для помощи этим людям. Подробная информация об этом есть на сайте Диакония.ru.

В Патриархии существует отдел по церковной благотворительности и социальному служению, возглавляемый владыкой Пантелеимоном (Шатовым), при нем много лет работает портал Милосердие.ru. Родители особых детей через него обращаются за помощью и получают ее.

Недавно мы провели совместно с институтом коррекционной педагогики Российской академии образования школу для клириков и мирян, которые хотят заниматься с детьми-инвалидами. Там выступали родители, специалисты и те, кто уже на своем приходе организовал такую работу. Все видеоматериалы этой школы доступны на сайте Спас-ТВ.

Несколько лет подряд на Рождественских чтениях люди обмениваются опытом организации приходской работы с инакоодаренными детьми, специальный вебинар на эту тему можно найти на сайте «Диакония.ru».

Формы работы используются самые разные, существует лагерь «Давыдово», в котором священник Владимир Климзо силами своего прихода и московских специалистов занимается с детьми. И такой лагерь не один.

Скоро будет издан учебник о работе с особыми детьми для семинаристов. Мне приходилось выступать с докладами на эту тему в Белгородской, Санкт-Петербургской семинарии, в Казани.

Ресурсов, которые предполагает автор статьи, у Церкви нет. Ее ресурсом являемся все мы: что мы сделаем, то в Церкви и будет.

Церковь делает очень много

Тарас Красовский, председатель Совета Московской областной благотворительной общественной организации инвалидов с детства «Такие же, как вы»

Для нашей семьи путь к Церкви сократила наша дочь Ксения, у нее синдром Дауна. Сейчас Ксюше 21 год. Я думаю, что рано или поздно мы бы пришли в Церковь и и сами, но наше воцерковление началось именно с появления на свет младшей дочери.

Прежде, чем обвинять Церковь, критикам стоило бы посмотреть, что там вообще происходит. Социальная деятельность – одно из направлений жизни Церкви, и в нем ни коим образом не игнорируются дети с проблемами, в том числе дети с синдромом Дауна. Церковь в России сегодня и так делает многое из того, что в других странах делает государство.

Читайте также:  Синдромом апноэ и гипопноэ сна

Чтобы убедиться в этом, можно посмотреть базу данных по социальному служению русской Православной Церкви (https://www.miloserdie.ru/social/), которая постоянно пополняется новой информацией. Все указанные в ней подразделения действительно работают.

Больные, бездомные, старики, заключенные, инвалиды, воспитанники интернатов и коррекционных школ – подопечные Церкви. И людей с синдромом Дауна среди них немало.

В Социальной концепции русской Православной Церкви сказано, что социальная работа – дело активных мирян, а Церковь должна их в этом духовно поддерживать. Людей с синдромом Дауна причащают совершенно так же, как любых воцерковленных христиан, и ничто не мешает родителям участвовать в жизни Церкви вместе со своими детьми.

По нашему опыту могу сказать, что рождение ребенка с синдромом Дауна быстро ставит мозги на место и является лекарством от гордыни. Мы с женой были по жизни отличниками и перфекционистами. А потом родилась Ксюша.

Конечно, когда появляется такой ребенок, можно поднять его на флаг и идти с этим флагом по жизни. Я не отрицаю такой путь, просто знаю, что он – тупиковый. По моему опыту лучшее, что можно сделать – немного подвинуться, чтобы дать ребенку место, переосмыслив свои возможности и взгляды, начать с ребенком заниматься, развивать его. Искать виноватых – не нужно. Причина распада семей с проблемными детьми зачастую именно в поиске виноватых. Вопрос «За что это нам?» – неправильный. Правильный: «Для чего?». Иногда на то, чтобы на него ответить, уходит вся жизнь. Рождение необычного ребенка очень способствует поиску ответов на вечные вопросы.

Наша семья уже 12 лет занимается помощью детям с синдромом Дауна на профессиональной основе. Организация «Такие же, как вы» работает с мотивированными родителями, которые пытаются что-то сделать для своих детей. Такие родительские объединения – одно из звеньев гражданского общества. Ведь гражданское общество не рождается по указке сверху, его создание, как любой эволюционный процесс, происходит непросто и требует времени. А дел в нашей стране для всех хватит, и для социальной деятельности Церкви и для «Даунсайд-Ап» и для родительских самоорганизующихся сообществ.

Читайте также:

Давыдово: История про священника и детей с синдромом Дауна

Несколько мифов о синдроме Дауна

Младенец Симеон